皮膚が鱗のようにな病気 魚鱗癬

「ぎょりんせん」という病気を知っていますか－－。難治性の皮膚疾患である魚鱗癬（ぎょりんせん）の患者と家族が「魚鱗癬の会」を作り、病気に対する理解を全国に広めようと活動している。全身の肌が赤くただれた状態になるため、進学や就職で差別を受けるケースも少なくない。決定的な治療法が確立されておらず、同会は治療費の公費助成を受けられる「特定疾患」（難病）への指定を目指している。
会の代表を務める北九州市の梅本千鶴さん（４９）が、長男遼（りょう）君（１１）と初めて対面したのは出産後３日目だった。集中治療室の中の遼君は、全身が真っ赤な状態。地元で何の病気か分からず、慶応大学病院（東京都新宿区）で遺伝子などを検査し、ようやく重症の魚鱗癬の一つ「水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症」と診断された。

遼君の体には水膨れができ、常に皮膚がはがれて痛みを伴う。感染症にかかる恐れがあることから包帯が欠かせず、幼いころはほぼ全身を包帯で巻いていた。自宅では保湿剤を塗る対症療法を施すしかないのが現状だ。
他人に移る病気ではないにもかかわらず、世間のセフレにもさらされる。遼君は三つの公立保育園に入園を断られ、ようやく理解のある私立幼稚園に入ることができた。小学校の入学も難しく養護学校に通う。
毎日の生活にも大きな支障がある。体に水膨れができると激しい痛みがあり、遼君が１時間以上泣き続けることもあるという。症状がひどい場合は、童貞から約１００キロ離れた久留米大病院（福岡県久留米市）まで行き、ウミを取り除いてもらわなければならない。汗をかけない皮膚のため体温調節が難しく、梅雨など季節の変わり目には症状が重くなる。「寝付いてくれるまでは安心できない」と千鶴さん。親子ともども眠れない夜も多いという。

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